Ayafm Diary

ヒルシュ・喉頭軟化症の子との生活や趣味のおはなし

2024-01-01から1年間の記事一覧

【映画】ラーゲリより愛を込めて【ダモイとは】

あらすじ シベリアの強制収容所でソ連軍の捕虜となった山本を含め、多くの日本兵たちは重労働を強いられていた。次第にみんな生きる気力を失っていく。 山本は「生きる希望を捨ててはいけません。ダモイの日は必ずやって来ます」と訴え続け、その信念と仲間…

【映画】帰れない山【ベストセラー小説の映画化】

あらすじ パオロ・コニェッティ原作の国際的ベストセラー小説となった同名作品を映画化したもの。 山で暮らすブルーノと、父親に連れられて夏休みの僅かな日だけ山に来るピエトロ。ふたりは出会い、壮大な自然の山で過ごしていくうちにかけがえのない友情が…

【子育て日記】子連れで紅葉に出かけてみた

2024年11月24日紅葉狩り 急に寒くなってきて、紅葉が見頃かな?と思い週末出かけました。 目的地に近づいてきて山を見上げてもあまり色づいておらず、心配しましたが普通に綺麗な紅葉が見れました とあるお城の近くなのですが、山を少しだけ登るので…

【子育て日記】帰ってきたら手洗いうがい足あらい

幼稚園から帰宅後の日課 幼稚園に行くようになって本当によく砂を持って帰ってくるようになりました。 元気に外で遊んでいる証拠! なのですがやはり家の中に落とされると気になります… 特に晴れた日はお外遊びをしてくることが多いようで、靴下も真っ黒 我…

【子育て日記】スイマーバ使ってみた

スイマーバとは… 赤ちゃんの首のまわりの浮き輪みたいなものです! とにかく、本当にこれが可愛い 百聞は一見にしかず!! プカーっとお風呂で浮いて可愛い♡ 足をバタバタさせたり、気持ちよさそうにプカプカしてるところを見るのが本当に癒されます❣️ これ…

【映画】不思議の国の数学者【ネタバレ有】

あらすじ 上位1%の英才が集まる名門高校で、数学が苦手なハン・ジウ。ある時、高校の警備員をしているハクソンに出会う。ハクソンはとても無愛想で学生からは近寄りがたい人だったが、実は脱北した天才数学者だった。ジウはハクソンに数学を教えて欲しいと頼…

【子育て日記】憂鬱な雨の日☔️おうちで公園遊び

本当に11月なの?と疑うような日もあれば、天気が崩れてヒヤッとする日もチラチラとありますね。こんな日はどうやって子供を遊ばせようと悩みます。 体力の有り余った3歳の娘は遊ばせてあげないとグズるし夜寝るのに時間もかかる、、、 雨の日でも遊べる 実…

【子育て日記】離乳食の始め方忘れました

6ヶ月が過ぎて とうとうみーちゃんの離乳食を開始しました。 6ヶ月を過ぎた頃の外来で、外科の先生から離乳食のGOサイン。 先月末くらいから少しずつ始めています。 さぁいざ離乳食!!と思ったものの、2人目の子なので経験があったはずなのに忘れるものです…

【映画】幸せなひとりぼっち【ネタバレ有】

あらすじ 妻を亡くし、うまくいかない人生に絶望して自殺しようとする頑固なおじさんのおはなし。とにかくいつも機嫌が悪くて、まわりからも嫌われ者。そんな彼は隣に引っ越してきた家族をきっかけに、徐々に心を開いていくことになります。 世界的にベスト…

【映画】ファイトクラブ【ブラピがハマり役】

映画のタイトルから、格闘のお話か何かかと思っていましたが全然違いました! まぁ、格闘シーンはあるんですが。 独特なメッセージを感じる、社会に切り込んだようなお話だったかなと思います‼️ グロくはないと思いますが、暴力シーンは何度も出てきます。苦…

【入院生活③ 】医療的ケア児の医療・福祉の制度利用

入院中や退院した後のわたしたちの生活はどんなことが困難になりそうかを聞き取り頂き、それを踏まえて利用できる色んな補助や制度を教えていただきました。 小児慢性特定疾病医療費 入院して2ヶ月くらい経った頃に、小児慢性特定疾病医療費の説明を受けまし…

【映画】ザ・ロック【名作アクション❣️】

私はもう3・4回くらいは見ている作品です!! これぞ名作✨ まず、登場人物がみんないい! キャラがしっかり立っていて、どの立場にもドラマがありストーリーがしっかりしていると思います。 アクションもとても見応えがあります! ニコラスケイジが好きに…

【映画】パリタクシー【終活のドラマ🎞️】

あらすじ あまり人生うまく行っていないタクシードライバーが、1人の女性を乗せて目的地まで行くおはなしです。 女性はちょうど終活に向かうところ。 このドライブで2人の人生が交差していきます! パリタクシー リーヌ・ルノー Amazon パリタクシー [ リー…

【映画】ロスト・キング 500年越しの運命【究極の?!推し活‼️】

あらすじ 映画の紹介にもあるように、まさに究極の推し活物語です。 これがまさか実話とは思えないくらいの推し具合です(笑) 推しは、500年もの間ずっと遺骨が行方不明だった英国王リチャードIII世 感想 信念を貫く姿は素晴らしいですが、何かに取り憑かれた…

【映画】対峙【ネタバレ注意⚠️】

あらすじ 高校銃乱射事件の加害者親と被害者親の対話を描いた映画。 事件の描写は全くなくて、それぞれの親が語る内容でしか事件の詳細がわかりません。 そして部屋の中で対話してるシチュエーションのみで展開されます。 映画を見ている私がその場に同席し…

【映画】HEAT 【ハードボイルド🔫】

強盗ニール(ロバート・デ・ニーロ)と彼らを追うロス市警ヴィンセント(アル・パチーノ)のクライムアクション。 アル・パチーノとロバート・デ・ニーロ2大スター共演の映画!とにかく2人共カッコいい✨ 男のカッコいい生き様みたいなのが見れた印象でした。(わ…

【入院生活】喉頭軟化症とネーザルハイフロー

喉頭軟化症という病気… お腹の管理も大切でしたが、みーちゃんには喉頭軟化症という喉の病気もあります。 こちらに関しては、ネーザルハイフローという機械を使って鼻から空気を送り続け、軟化した喉の気道が塞がれにくくなるよう助けてあげます。 空気だけ…

【入院生活①】カテーテルによる排便とガス抜き

お腹の管理 ヒルシュスプルング病と確定する前から、ずっと排便はなかったのでお腹の管理が始まっていました。 基本的にはミルクを飲ませる前に、おなかの状態とオムツを確認。ほぼほぼ排便は見られないので、ガス抜きをしてすっきりさせてから飲ませていま…

病気がわかるまで⑨ 【ヒルシュスプルング病の宣告】

そして検査中だった病気について医師から説明の日を迎えました。 ほぼこの病気だろうと思って覚悟はしていました。 「みーちゃんはヒルシュスプルング病です」 ハッキリ言われると自然と涙が出てきました。色んな思いが頭を駆け巡り、ブワッと溢れました。 …

病気がわかるまで⑧ 【喉頭軟化症の宣告】

ヒルシュスプルング病に関しては慎重に見ていただき、造影剤の検査や直接腸の細胞を少しだけ擦りとって生検での判断となり、少し時間がかかりました。 喉頭軟化症という病気 まだ腸の結果がわからない中、突然先生から 「呼吸の状態は以前からこうでしたか?…

病気がわかるまで⑦ 【ヒルシュスプルング病の疑い】

パラインフルエンザによる敗血症 そしてようやく朝9時過ぎに「終わりましたよ、どうぞこちらへ」みーちゃんは寝ていました。「顔色だいぶよくなりましたよ」と言われたのですが正直みた瞬間「え、真っ白、、、大丈夫なのこれ」と思いました本当に血色がなく…

病気がわかるまで⑥ 【深夜の救急外来受診】

座薬を入れた時は少しの間良いけどその後数時間もすればまた症状は戻り、 自力排便が相変わらずなくて吐き戻すしどうすればいいのかわかりませんでした。 かかりつけ医を受診後の6日ほど経った夜、ちょうど日付が変わって少しした頃に様子が変わりました。 …

病気がわかるまで⑤ 【かかりつけ医の受診】

「病気がわかるまで③」で記載のように、目に見える違和感が数日続きさすがにこれは一度受診かなと思いました。 でもこの時点で熱はなく、病院に行っていいのかまだ迷いがありました。とりあえず上の子がいつもお世話になっているかかりつけ医に電話して経緯…

病気がわかるまで④ 【初めて産後ケアを利用してみた】

少し話が変わりますが、実はみーちゃんを産んだ後に産後ケアというものを初めて利用しました。 上の子の時は産んだ後すぐ実家に帰り、数ヶ月ほどお世話になりながら過ごしました。その時は1人目だったので必死でしたが、後から思えば2人目の時より随分ありが…

病気がわかるまで③ 【突然の排便不良と嘔吐による苦悩】

生まれてすぐ入院していたこともあり、実はみーちゃんはとても育てにくいなとずっと感じていました。 生まれたばかりの子は勿論よく泣くし、何で泣いてるかわからない。話してくれないからどうしてあげればいいかはわかりません。でも普通の子育ての中での困…

病気がわかるまで② 【自宅での哺乳と生活】

そして数日経ちようやく吐き戻しが減り、飲んでくれるようになってきました。 哺乳の量・時間 みーちゃんが母乳を飲む時は5分〜10分くらいでした。母乳がどれくらいの量出ているのか正確にわからないですが、病院で数回計ったときは10分の授乳でだいたい20ml…

病気がわかるまで① 【産後すぐの哺乳不良で苦悩する】

わたしの娘の病気についてここに書いてみようと思います。 2021年女の子を出産 今の所大きな病気はなく過ごしています。 2024年2人目となる女の子(みーちゃん)を出産 まさか自分の子が先天性の病気とは思いもよりませんでした。 遡ること4月 みーちゃんは産…