入院中や退院した後のわたしたちの生活はどんなことが困難になりそうかを聞き取り頂き、それを踏まえて利用できる色んな補助や制度を教えていただきました。 小児慢性特定疾病医療費 入院して2ヶ月くらい経った頃に、小児慢性特定疾病医療費の説明を受けまし…

喉頭軟化症という病気… お腹の管理も大切でしたが、みーちゃんには喉頭軟化症という喉の病気もあります。 こちらに関しては、ネーザルハイフローという機械を使って鼻から空気を送り続け、軟化した喉の気道が塞がれにくくなるよう助けてあげます。 空気だけ…

お腹の管理 ヒルシュスプルング病と確定する前から、ずっと排便はなかったのでお腹の管理が始まっていました。 基本的にはミルクを飲ませる前に、おなかの状態とオムツを確認。ほぼほぼ排便は見られないので、ガス抜きをしてすっきりさせてから飲ませていま…

そして検査中だった病気について医師から説明の日を迎えました。 ほぼこの病気だろうと思って覚悟はしていました。 「みーちゃんはヒルシュスプルング病です」 ハッキリ言われると自然と涙が出てきました。色んな思いが頭を駆け巡り、ブワッと溢れました。 …

ヒルシュスプルング病に関しては慎重に見ていただき、造影剤の検査や直接腸の細胞を少しだけ擦りとって生検での判断となり、少し時間がかかりました。 喉頭軟化症という病気 まだ腸の結果がわからない中、突然先生から 「呼吸の状態は以前からこうでしたか？…

パラインフルエンザによる敗血症 そしてようやく朝9時過ぎに「終わりましたよ、どうぞこちらへ」みーちゃんは寝ていました。「顔色だいぶよくなりましたよ」と言われたのですが正直みた瞬間「え、真っ白、、、大丈夫なのこれ」と思いました本当に血色がなく…

座薬を入れた時は少しの間良いけどその後数時間もすればまた症状は戻り、 自力排便が相変わらずなくて吐き戻すしどうすればいいのかわかりませんでした。 かかりつけ医を受診後の6日ほど経った夜、ちょうど日付が変わって少しした頃に様子が変わりました。 …

「病気がわかるまで③」で記載のように、目に見える違和感が数日続きさすがにこれは一度受診かなと思いました。 でもこの時点で熱はなく、病院に行っていいのかまだ迷いがありました。とりあえず上の子がいつもお世話になっているかかりつけ医に電話して経緯…

少し話が変わりますが、実はみーちゃんを産んだ後に産後ケアというものを初めて利用しました。 上の子の時は産んだ後すぐ実家に帰り、数ヶ月ほどお世話になりながら過ごしました。その時は1人目だったので必死でしたが、後から思えば2人目の時より随分ありが…

生まれてすぐ入院していたこともあり、実はみーちゃんはとても育てにくいなとずっと感じていました。 生まれたばかりの子は勿論よく泣くし、何で泣いてるかわからない。話してくれないからどうしてあげればいいかはわかりません。でも普通の子育ての中での困…

そして数日経ちようやく吐き戻しが減り、飲んでくれるようになってきました。 哺乳の量・時間 みーちゃんが母乳を飲む時は5分〜10分くらいでした。母乳がどれくらいの量出ているのか正確にわからないですが、病院で数回計ったときは10分の授乳でだいたい20ml…

わたしの娘の病気についてここに書いてみようと思います。 2021年女の子を出産 今の所大きな病気はなく過ごしています。 2024年2人目となる女の子(みーちゃん)を出産 まさか自分の子が先天性の病気とは思いもよりませんでした。 遡ること4月 みーちゃんは産…