Ayafm Diary

ヒルシュ・喉頭軟化症の子との生活や趣味のおはなし

病気がわかるまで⑦ 【ヒルシュスプルング病の疑い】

パラインフルエンザによる敗血症

そしてようやく朝9時過ぎに「終わりましたよ、どうぞこちらへ」みーちゃんは寝ていました。「顔色だいぶよくなりましたよ」と言われたのですが正直みた瞬間「え、真っ白、、、大丈夫なのこれ」と思いました💦💦本当に血色がなくて驚きました💦

 

「ひとまずこのまま入院になります」

みーちゃんはPICUという子供の集中治療室にそのまま入りました。

代償性ショック状態だったそうで、落ち着いたけど急変する可能性もゼロではないからひとまず少し様子をみますといわれ、あまり良くない状態だったのかなと思いました。

 

1日半くらいですぐに一般病棟に移動。

最初は感染病棟でした。

後から説明されたのですが、みーちゃんの発熱はパラインフルエンザ感染による敗血症の疑いだったそう。(実はこれも結果的には違ったかもで、腸の病気による敗血症だったかもしれません)

 

ヒルシュスプルング病

入院生活が始まり数日して、ここで突然聞いたことない病名を聞くことになります。

「実はヒルシュスプルング病という病気の疑いがあります」

「え?」

聞き慣れない言葉が飛び出してきたので、最初はドクターが何を話しているのかよくわかりませんでした。

「自力排便がなかなかできないことや胆汁の嘔吐からその病気の可能性を考えています。まだ検査などしないと何とも言えないのですが、、、」

 

家でどれだけ綿棒刺激してもなかなかうんちが出なくて、お腹が膨れてくるしおかしいなとずっと感じていました。まだ確定ではないものの病名を言われ、どうしても気になるのでネットで検索すると当てはまることばかりでした。今までのことが腑に落ちるなと思いました。

そして検索すると色んなことが書いてあるので最悪の場合のことばかりが頭の中で駆け巡り、それから毎日気がきではなくなりました。

 

浣腸やガス抜き

入院してから浣腸をしたり、ミルクを飲む前に毎回ガス抜きをするようになりました。ごく稀に自力での排便も見られましたが、ほとんどオムツが汚れていることはなくガス抜きで出ているだけだったので、やはり病気なんだろうかと思いました。

ガス抜きとは言葉の通りですが、お尻からカテーテルを入れて腸のあたりを押してあげるとその刺激で排便したりガスが出たりすることです。

看護師さんがこれでもか!と、しっかりやってくださるとミルクの飲みが割とよくなりました。長いと30分くらいはガス抜きをやり続け、もういいかな?となったらミルクを飲ませていました。

 

子供の入院なので本来は親などが付き添い入院してあげることが多いのですが、旦那さんは帰りが遅く上の子を見てくれる人が誰もいないので(病棟に入院していない子供は入れません)毎日のお見舞い通院がはじまりました。

 

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