ヒルシュスプルング病に関しては慎重に見ていただき、造影剤の検査や直接腸の細胞を少しだけ擦りとって生検での判断となり、少し時間がかかりました。
喉頭軟化症という病気
まだ腸の結果がわからない中、突然先生から
「呼吸の状態は以前からこうでしたか？一度耳鼻科の先生に診てもらっていいですか？」と。
確かに呼吸をするとき「ゼェゼェ」という音を鳴らしながらでした。1人目の時はこんなことなかったので少し気にはなっていましたが、お腹の膨らみとミルクを飲まないことの方が悩みすぎて気がまわりませんでした。
また、哺乳不良で大学病院に入院したときに生まれたばかりの小さな子は気道などがまだ細くて音が鳴りやすいですよとも言われていました。それもあってあまり気にかけてなかったのですが、お腹のことよりも先にそちらの病気を告げられることになります。
「ゼェゼェ音が鳴る呼吸が気になって喉をファイバーで確認したら、喉頭軟化症とわかりました」
「？！」
お腹のことで頭がいっぱいだったので、突然喉の病気について説明がはじまり頭が追いつきませんでした。ただでさえヒルシュの疑いで悶々としている中、また新しい病名が出てきて本当に混乱しました💦
「今の時点ではいきなり呼吸が苦しくなって命に関わる！ことはないのですが、呼吸をサポートしてあげないと体力をたくさん使うことになり体重が増えにくくなってしまいます」
どうやら空気を少し送ってサポートすると呼吸が楽になるそうで、鼻から空気を送るサポートが始まりました。
生まれてすぐ哺乳不良で体重が減ってしまいましたが、今思えば喉頭軟化症によって体力を使いすぎて増えないというのも１つの要因だったのかもしれません。
チアノーゼ
呼吸を頑張りすぎると循環が悪くなって手足などにチアノーゼというものが出やすくなるそう。血管が網目状の模様で確認できます。
赤ちゃんなので勿論よく泣くわけですが、泣いたりするとどうしても呼吸が悪くなります。空気を送り呼吸サポートをはじめたばかりの頃はこのような模様がよく出ていました。
呼吸のサポートを続けていったら模様はそんなに出なくなっていきました。
しかしこの病気はわたしたちの日常生活を大きく変えることになります。
その生活についてはまた後ほど書いてみようと思います。
