そして検査中だった病気について医師から説明の日を迎えました。
ほぼこの病気だろうと思って覚悟はしていました。
「みーちゃんはヒルシュスプルング病です」
ハッキリ言われると自然と涙が出てきました。色んな思いが頭を駆け巡り、ブワッと溢れました。
ヒルシュスプルング病とは生まれつき腸の一部(もしくは全部)に神経がない病気です。
主に症状は、お腹が膨れたり便秘になったり胆汁の嘔吐です。まさにみーちゃんの症状そのものでした。神経がないため腸をうまく動かせなくて排泄しにくかったり出なかったりします。
治療としては神経がない部分を切除して、神経がある部分を肛門に繋ぐ手術をします。ある程度普通になるとのことでした。ただそれも「ある程度」なだけで個人差があり、本当に普通になる子もいれば結局なかなか排便がうまくいかずの子もいるみたいで本当に結果論という感じだそうです。大きくなるまでは暫くは排泄などの管理(坐薬や浣腸など)が必要で、もしかしたらそれは大人になってからも必要かもしれなくて様々とのこと。
「我々の見立てとしては、神経がない部分は短いと思っています。ただ、すべての腸の細胞を検査できるわけではないので手術中に生検しながら確認をしてみないとわかりません」
仕方ないのですが、全てやってみないとわからないことばかりで心が落ち着きませんでした。ハッキリ言えるのは手術の成功はゴールではないこと。
丁寧に説明頂き、わかればわかるほど悩みが深くなりました。でも親のわたしが向き合わなかったら誰が向き合うんだと何度も心を奮い立たせました。
それは今でも、ずっとです。
とにかくまずは手術をすることになり、それに向けて準備やみーちゃんの身体の管理が色々と始まっていきました。
