お腹の管理
ヒルシュスプルング病と確定する前から、ずっと排便はなかったのでお腹の管理が始まっていました。
基本的にはミルクを飲ませる前に、おなかの状態とオムツを確認。ほぼほぼ排便は見られないので、ガス抜きをしてすっきりさせてから飲ませていました。お尻に柔らかいカテーテルを挿入し、お腹を押してガスの排泄や排便を促します。
必要であれば浣腸をする時もありましたが、不定期だったのがそのうち1日3回定期的になっていきました。お腹が張ってきた時はさらに追加していました。
ガス抜きをしっかりやるとミルクを問題なく飲んでくれて、少し控えめに終えてしまうと飲む量が減ることがありました。
結果的に今自宅でガス抜きは必要ありませんが、術前に一度自宅に帰宅するかも？ということもあり、家に帰ってもやれるように看護師さんの指示のもと何度か練習をしました。
わたしが思っているよりもお腹をしっかり押していいようで、最初はおそるおそるやっていたのでなかなか出してあげられませんでした💦
そしてカテーテルも10センチくらいは挿入していいと言われましたが、赤ちゃんのおしりに10センチ。。。かなり奥まで入れるように思えて、これも最初とても怖かったです💦
ヒルシュスプルングの子の特徴として、お腹を押して刺激すると排泄の際に便やガスがジェット噴射のように物凄い勢いで飛び出してきます。わかってても毎回本当にビックリします。特にガスが出ると、ブーーー！と、ものすごい音がして更にビックリします。
これは神経がない腸を通って出てくるからだそう。
いきんでも自力で動かせる腸のところまでしか運べないので、出口まで運べるようにカテーテルを挿入して助けてあげるわけです。普通に排便ができるのってすごいんだなと思ってしまいました。
なかなか出ない時もあって、でもお腹が張ったままミルクをあげるわけにもいかず、長いと30分くらいはこのガス抜きに時間をとられました。早くミルク飲みたい！と泣いてしまうことが多々ありました。時間がかかりすぎてギャーと激しく泣いた状態でミルクをあげると、哺乳瓶にすごい勢いで吸い付いて空気をたくさん飲み込んでいるようでした。排泄ができないのに、更に空気でお腹も膨らんで悪循環でした。
なのでミルク欲しい！と泣きはじめてからではなく、次に飲むだろう時間のおよそ30分くらい前からガス抜きを始めて、終わり次第ミルクを飲ませるようになりました。ガス抜きしてミルクを飲ませたあとゲップを出して落ち着かせ、寝かしつけると1時間は経っていました。 4時間くらいの間隔でミルクをあげていたので、これでグズったらもっと長くかかり、沐浴などが入ってくると「あれ？もうミルクの時間？」とあっという間でした。家に帰宅したら家事もして上の子の面倒を見て、もちろんお風呂や食事など自分のこともすませ睡眠もとるとなると、かなり大変だなと心が重くなりました😅
とはいえ普通の子育てでもこの時期はミルクが頻回なので大変な時期なのにはかわりありませんが、、、
「手術をすれば、おそらくここまでガス抜きの管理は必要なくなるはずです。でも数回の坐薬か、浣腸はして行くとは思います」
ドクターから言われて、本当に祈るばかりでした。
貴重な赤ちゃんの時期を自宅で一緒に過ごしたいなという思いもありましたが、 みーちゃんにとっては大事な術前なのでお腹の状態は特に大事になります。ヒルシュスプルングと診断されて手術までは約1ヶ月弱ありましたが、一時退院は断念して入院管理で看護師さんにお任せすることにしました。
