喉頭軟化症という病気…
お腹の管理も大切でしたが、みーちゃんには喉頭軟化症という喉の病気もあります。
こちらに関しては、ネーザルハイフローという機械を使って鼻から空気を送り続け、軟化した喉の気道が塞がれにくくなるよう助けてあげます。
空気だけを送ると乾燥してしまうので、加湿器も繋がれていました。水を少し温めて、空気と一緒に送ります。
手術も控えていたし、退院まで少し期間があったので様子を見てどれくらいこの機械をつけなければいけないかを評価していました。入院当初は少しの期間ではずせそうな雰囲気でしたが、いざはずしてみるとゼェゼェ呼吸することが増えてしまうため結局離脱は難しそうな感じでした。
そのため、家でもおそらくつけるだろうということで機械の管理の仕方を聞くことになりました。管理と言っても機械の設定を触ったりすることは特にありません。画面を見てもいまだに意味もわかりません💦機械をつけて生活する上で必要なこと、例えば機械とみーちゃんを繋ぐ回路の交換や加湿器の水の交換、アラームが鳴った場合の対処法、そして機械の運び方などでした。
ネーザルハイフローでの移動
機械が外れると急に息が苦しくなってしまうわけではなかったものの、離脱時間が長いのはあまり良くないとの事でした。基本はつけたままの生活のため家の中での移動も機械を一緒に動かさないといけません。外に出る場合はベビーカーへ移乗したり車への移乗が必要になります。
⚫︎ネーザルハイフローがだいたい3キロほど
⚫︎加湿器もだいたい3キロ弱
⚫︎加湿の水が500ml
⚫︎加湿器を動かすためのバッテリー3キロほど
(ネーザルハイフローは内部バッテリーのため必要なしでした)
これをつなぐそれぞれの回路に、それぞれ機械のコード、、、
出かけるのに、これだけのものを移乗しなければなりませんでした💦
上の子の時に使っていたベビーカーで練習しましたが、ベビーカーの下の荷物入れにスムーズに乗せることができず無理やり何とか入るくらいでした。手間なども考えて、ベビーカーを買い直すことにしました。そして加湿器を外に待ち出す場合、電源が必要なためバッテリーを買いました。さらにそのバッテリーを載せるところがなかったので、ベビーカーにつなげるステップ(本来は上の子がそこに立って乗り移動するもの)を買って、こちらにのせることになりました。
病気によって大きく変わった生活
病気がわかるまで⑧に記載していた「私たちの生活が大きく変わる」というのがこのネーザルハイフローです。
基本平日ワンオペなので子供が2人というだけでもバタバタなのに、この機械はとても生活のハードルがあがりました💦
例えば上の子が風邪を引いたら、、、
下の子を置いて出掛けられません。全ての機械を移乗して移動が必要になります。かかりつけ医にはスロープがなかったので、もうこの時点で私1人で病院に連れて行くということがとても困難なものになりました。上の子は幼稚園に行き始めたので、よく病気を拾って帰ってきます。。。行きたい時にすぐ病院に連れていけない、本当にこれは1番困りました。
そして少し買い物に行きたい時、少しお散歩に出かけたい時、これも機械の移乗が必要でかなり億劫になりました。みーちゃんを抱っこしてあやしているときに、荷物が届きインターホンが鳴った時、作ったミルクを飲ませたいから台所に取りに行きたい時、このちょっとした移動もコードが届かないのでいちいちみーちゃんをおろさなければなりませんでした💦
また、支援センターや児童館などの利用。ベビーカーがないと機械をつけたまま移動ができないので室内の利用は無理だろうと断念しました。
そして退院後の病院の通院。車の乗り降りは広い場所が必要で、家の駐車場は狭いため1人での移乗が難しかったです。さらに天候の悪い日に屋根のないところでの乗り降りは大変なものでした。
余談ですが私の家はマンションだったので家の中は全室平面移動のため大丈夫でしたが、これが一軒家等で階段移動がある場合はかなり窮屈な生活になったと思います。
ちょっとしたことを挙げるともっとたくさんあるのですが、上の子が赤ちゃんの時普通にしていたことがこんなにも困難なものになるとは思いませんでした。
「恐らく成長していって、1.２歳頃には自然に良くなるだろう」だからきっとこの生活も長くても２年ちょいで終わるだろうということが、自分の中で何とか頑張れるモチベーションでした。
そしてこの生活を助けてくれる制度もあり、それについてはまた後ほど書いてみます。
