入院中や退院した後のわたしたちの生活はどんなことが困難になりそうかを聞き取り頂き、それを踏まえて利用できる色んな補助や制度を教えていただきました。
小児慢性特定疾病医療費
入院して2ヶ月くらい経った頃に、小児慢性特定疾病医療費の説明を受けました。
医療費は子供なので医療証で全額補助されます。しかしミルク代(食費代)は基本自費のようでした。この小児慢性が承認されると本来自費の食事代の負担が減るというものでした。他にも必要なものの購入費など対象になるものもあるようでしたが、我が家の場合のメリットは主にその部分でした。
入院してすぐにこの説明を受けなかった理由として、小児慢性というものを申請するのに医師の意見書が必要で文書代が発生してしまうため、ある程度食事代の費用負担がないと、戻ってくるお金と差し引いて考えたら損するためです。
この申請は病院で意見書を受け取り、その後近くの区役所へ届けに行きました。
通知が届くまでおよそ2ヶ月ほどかかりました。
訪問看護・訪問診療・訪問薬局
帰宅後も基本２４時間ネーザルハイフローをつける予定だったため、管理などで生活が大変になります。全ては機械の移動が伴うためです。
そのため在宅の支援を教えてもらえました。
人によってそれぞれ基準などがあると思いますが、我が家の場合は週６日間の訪問看護と月に２日間訪問診療に来てもらえます。
予定などに合わせてお願いした日に来ていただいています。
訪問看護
ミルクを飲ませてもらったり沐浴や投薬をお願いできるので、本当に毎日の生活で助かっています。基本は１回１時間くらいの訪問で最大２時間までお願いできるので、夕食などのちょっとした買い物や上の子の送り迎え、私自身の休憩など生活に欠かせないことの手助けになっています。
もちろん、体調の変化も相談できるので安心です。
「こんなことわざわざ電話したりして聞くのもな、、、」ということも看護に頻繁にきていただくので相談しやすいです。普段ワンオペのわたしにとってこれは大きな精神的支えになっています。過去の記事 ”病気がわかるまで” を読んで頂くとよくわかると思いますが、本当に体調面の判断で悩んで苦しかったのでとてもありがたいです。
訪問診療
看護ほどの頻度はないものの、月2回自宅で定期的に診てもらえるので安心です。
ネーザルハイフローと一緒に使う加湿器の水や1日2回の座薬投薬があるため、必要なものの処方は勿論、熱が出たりなど他の気になる体調に関しても相談できます。
ただ緊急性がない限り、ちょっとしたこと（例えば熱のない風邪気味だ、おむつかぶれしたなど）で家に来てもらうことは難しいのでその場合はメールや電話で対応となります。基本的には決まった日に定期的にきて頂いています。
特に助かるのは予防接種です。退院した時は生後４ヶ月ほどでした。
子育てされたことある方はわかると思いますがこの時期の予防接種の頻度は結構すごいです💦
また保健所や最寄りの病院でやる"○ヶ月検診"も定期的にあるため何度も通院が必要な時期ですが、それも全部在宅で対応頂けます。
そして家族もついでに診てもらえます。
例えばインフルエンザの予防接種、風邪をひいて薬が欲しい、決まった薬が欲しい、など助かっています。
訪問薬局
処方箋が出ても、肝心の薬の受け取りをどうしよう？！と思っていたら薬局も訪問をしてくれるところがありました。持って来て頂けるのは本当に助かります。加湿器の水は2日で500mlほどなのでまとめて出してもらうと結構重いです。玄関まで運んで頂けるのはありがたいです。
わたしの場合はLINEでやりとりをしています。処方箋の写真を送って確認頂き、届けてもらう時間などを調整して受けとれます。すごく便利です、、、🙏✨
重症児デイサービス
ネーザルハイフローをつけているため、上の子の時と違って支援センターやリフレッシュ保育を利用できません。そういう場で他の子と触れ合ったりする機会がないのが心配でした。
みーちゃんは医療的ケア児というくくりに入るようで、重症児デイサービスの施設で保育をお願いすることができます。児童発達支援を活用して区役所に申請をすると、私の住んでいる市は利用料の補助をしてくれます。
みーちゃんの場合は月に上限23日まで利用可能で、施設によって利用時間や細かいことは変わってくるようです。我が家の場合、送迎をしてもらえて６時間ほど預かってもらえます。理学療法士の方もいらっしゃるようでリハビリをしてもらえたり、日替わりで毎日保育内容が変わり楽しく過ごせているみたいです。
そして入浴補助もついた施設を選びました。これは施設によって違うようなので確認するといいです。入浴もしてもらって帰ってきてくれるので助かっています✨
退院が近づくたびに、家に帰ったらどうなってしまうんだろうととても不安でした。
でもこのような様々な制度の利用で生活を支えて頂けて、不安の大半は無くなりました！
調べても情報がなかったり、よくわからなくて不安な人がいたらこの記事で少しでも参考にして頂けたらと思います。
