Ayafm Diary

ヒルシュ・喉頭軟化症の子との生活や趣味のおはなし

【映画】ファイトクラブ【ブラピがハマり役】

映画のタイトルから、格闘のお話か何かかと思っていましたが全然違いました! まぁ、格闘シーンはあるんですが。 独特なメッセージを感じる、社会に切り込んだようなお話だったかなと思います‼️ グロくはないと思いますが、暴力シーンは何度も出てきます。苦…

【入院生活③ 】医療的ケア児の医療・福祉の制度利用

入院中や退院した後のわたしたちの生活はどんなことが困難になりそうかを聞き取り頂き、それを踏まえて利用できる色んな補助や制度を教えていただきました。 小児慢性特定疾病医療費 入院して2ヶ月くらい経った頃に、小児慢性特定疾病医療費の説明を受けまし…

【映画】ザ・ロック【名作アクション❣️】

私はもう3・4回くらいは見ている作品です!! これぞ名作✨ まず、登場人物がみんないい! キャラがしっかり立っていて、どの立場にもドラマがありストーリーがしっかりしていると思います。 アクションもとても見応えがあります! ニコラスケイジが好きに…

【映画】パリタクシー【終活のドラマ🎞️】

あらすじ あまり人生うまく行っていないタクシードライバーが、1人の女性を乗せて目的地まで行くおはなしです。 女性はちょうど終活に向かうところ。 このドライブで2人の人生が交差していきます! パリタクシー リーヌ・ルノー Amazon パリタクシー [ リー…

【映画】ロスト・キング 500年越しの運命【究極の?!推し活‼️】

あらすじ 映画の紹介にもあるように、まさに究極の推し活物語です。 これがまさか実話とは思えないくらいの推し具合です(笑) 推しは、500年もの間ずっと遺骨が行方不明だった英国王リチャードIII世 感想 信念を貫く姿は素晴らしいですが、何かに取り憑かれた…

【映画】対峙【ネタバレ注意⚠️】

あらすじ 高校銃乱射事件の加害者親と被害者親の対話を描いた映画。 事件の描写は全くなくて、それぞれの親が語る内容でしか事件の詳細がわかりません。 そして部屋の中で対話してるシチュエーションのみで展開されます。 映画を見ている私がその場に同席し…

【映画】HEAT 【ハードボイルド🔫】

強盗ニール(ロバート・デ・ニーロ)と彼らを追うロス市警ヴィンセント(アル・パチーノ)のクライムアクション。 アル・パチーノとロバート・デ・ニーロ2大スター共演の映画!とにかく2人共カッコいい✨ 男のカッコいい生き様みたいなのが見れた印象でした。(わ…

【入院生活】喉頭軟化症とネーザルハイフロー

喉頭軟化症という病気… お腹の管理も大切でしたが、みーちゃんには喉頭軟化症という喉の病気もあります。 こちらに関しては、ネーザルハイフローという機械を使って鼻から空気を送り続け、軟化した喉の気道が塞がれにくくなるよう助けてあげます。 空気だけ…

【入院生活①】カテーテルによる排便とガス抜き

お腹の管理 ヒルシュスプルング病と確定する前から、ずっと排便はなかったのでお腹の管理が始まっていました。 基本的にはミルクを飲ませる前に、おなかの状態とオムツを確認。ほぼほぼ排便は見られないので、ガス抜きをしてすっきりさせてから飲ませていま…

病気がわかるまで⑨ 【ヒルシュスプルング病の宣告】

そして検査中だった病気について医師から説明の日を迎えました。 ほぼこの病気だろうと思って覚悟はしていました。 「みーちゃんはヒルシュスプルング病です」 ハッキリ言われると自然と涙が出てきました。色んな思いが頭を駆け巡り、ブワッと溢れました。 …

病気がわかるまで⑧ 【喉頭軟化症の宣告】

ヒルシュスプルング病に関しては慎重に見ていただき、造影剤の検査や直接腸の細胞を少しだけ擦りとって生検での判断となり、少し時間がかかりました。 喉頭軟化症という病気 まだ腸の結果がわからない中、突然先生から 「呼吸の状態は以前からこうでしたか?…

病気がわかるまで⑦ 【ヒルシュスプルング病の疑い】

パラインフルエンザによる敗血症 そしてようやく朝9時過ぎに「終わりましたよ、どうぞこちらへ」みーちゃんは寝ていました。「顔色だいぶよくなりましたよ」と言われたのですが正直みた瞬間「え、真っ白、、、大丈夫なのこれ」と思いました本当に血色がなく…

病気がわかるまで⑥ 【深夜の救急外来受診】

座薬を入れた時は少しの間良いけどその後数時間もすればまた症状は戻り、 自力排便が相変わらずなくて吐き戻すしどうすればいいのかわかりませんでした。 かかりつけ医を受診後の6日ほど経った夜、ちょうど日付が変わって少しした頃に様子が変わりました。 …

病気がわかるまで⑤ 【かかりつけ医の受診】

「病気がわかるまで③」で記載のように、目に見える違和感が数日続きさすがにこれは一度受診かなと思いました。 でもこの時点で熱はなく、病院に行っていいのかまだ迷いがありました。とりあえず上の子がいつもお世話になっているかかりつけ医に電話して経緯…

病気がわかるまで④ 【初めて産後ケアを利用してみた】

少し話が変わりますが、実はみーちゃんを産んだ後に産後ケアというものを初めて利用しました。 上の子の時は産んだ後すぐ実家に帰り、数ヶ月ほどお世話になりながら過ごしました。その時は1人目だったので必死でしたが、後から思えば2人目の時より随分ありが…